來源：華夏時報(bào)

作者：陳岩鵬

編輯：程闊

一份小小的(de)電子(zi)病曆，背後卻隐藏著(zhe)國民健康“數(shù)據孤島”的(de)大問題。

“當前我(wǒ)國的(de)電子(zi)病曆系統基本上是以醫(yī)院為(wèi)單位獨立規劃和建設的(de)，水(shuǐ)平差别很大，院間病曆系統普遍存在(zài)‘信息孤島’，給患者跨院救治帶來諸多不(bù)便。”中山大學(xué)孫逸仙紀念醫(yī)院副院長(cháng)許可慰如是說(shuō)。

許可慰反映的(de)問題并非孤例。來自權威機構的(de)數(shù)據顯示，目前國內(nèi)已有70%以上的(de)醫(yī)院實現了醫(yī)療信息化(huà)(huà)，基礎設施建設層面已初見成果，但(dàn)僅有不(bù)到3%的(de)醫(yī)院實現了數(shù)據互通。

壹健康集團注意到，國民健康數(shù)據分散在(zài)國家多個(gè)部門(mén)和機構，包括國家統計(jì)局、國家衛生健康委員會(huì)、國家醫(yī)療保障局等，但(dàn)由于相關部門(mén)、機構互不(bù)聯通，信息數(shù)據出現碎片化(huà)(huà)。

這(zhè)被業界稱為(wèi)國民健康“數(shù)據孤島”現象。在(zài)近(jìn)幾年的(de)全國兩會(huì)上，多位全國政協委員都提交了與此相關的(de)提案，以期推動“數(shù)據孤島”問題的(de)解決。

“構建網絡空間命運共同體是國際社會(huì)共同呼聲！”11月8日上午，2023年世界互聯網大會(huì)烏鎮峰會(huì)開幕式上發出重磅聲音。

健康醫(yī)療大數(shù)據作為(wèi)國家重要的(de)基礎性戰略資(zī)源，除了可服(fú)務(wù)于居民、醫(yī)療服(fú)務(wù)機構、公共健康管理(lǐ)部門(mén)等對象外，還将在(zài)産業價值鍊的(de)各個(gè)環節持續産生和釋放“數(shù)據紅利”。但(dàn)受制于數(shù)據孤島，國民健康的(de)數(shù)據紅利并未有效釋放。

數(shù)據孤島怎麼破解？碎片化(huà)(huà)的(de)數(shù)據該如何流動起來？這(zhè)些國民健康領域不(bù)容回避的(de)“痛點”和“堵點”亟待打通。

數(shù)據孤島

事實上，我(wǒ)國推行(xíng)電子(zi)病曆的(de)使用(yòng)已有多年。2010年4月，原衛生部發布《電子(zi)病曆基本規範（試行(xíng)）》，當年12月又(yòu)發布了《電子(zi)病曆系統功能規範（試行(xíng)）》，對電子(zi)病曆的(de)定義、基礎功能予以較詳盡的(de)規定，并在(zài)22個(gè)省（區(qū)、市(shì)）開展電子(zi)病曆試點。

自此之後，病曆逐步走向數(shù)字化(huà)(huà)電子(zi)化(huà)(huà)，也走向規範化(huà)(huà)标準化(huà)(huà)，提升了工作效率和信息流轉效率，讓患者在(zài)不(bù)同醫(yī)療機構間的(de)連續性診療成為(wèi)可能。但(dàn)現實的(de)情況并沒有這(zhè)麼理(lǐ)想。

許可慰調研發現，在(zài)當前各醫(yī)院采用(yòng)不(bù)同的(de)電子(zi)病曆系統的(de)情形下，數(shù)據難以彙總統計(jì)，數(shù)據管理(lǐ)和開發利用(yòng)難度大，嚴重制約了多中心臨床研究等科(kē)研協作，使得大量寶貴的(de)健康數(shù)據資(zī)源所蘊含的(de)巨大科(kē)研價值未能有效挖掘，極大制約了醫(yī)學(xué)發展。

在(zài)今年全國兩會(huì)上，民盟中央在(zài)提交的(de)《關于打通“數(shù)據孤島” 推動建立醫(yī)療行(xíng)業“數(shù)據銀(yín)行(xíng)”的(de)提案》中，也反映了類似的(de)問題。

民盟中央表示，患者生命體征信息、疾病信息、互聯網診療記錄、藥品使用(yòng)等各種醫(yī)療衛生數(shù)據仍處于分散儲存狀态，一院一卡、重複發卡、互不(bù)通用(yòng)，信息數(shù)據碎片化(huà)(huà)、無序化(huà)(huà)，形成“信息孤島”，制約了健康醫(yī)療大數(shù)據的(de)集成融合、效能發揮和價值應用(yòng)。

“全國100%的(de)省份、85%的(de)市(shì)、69%的(de)縣已經建立了區(qū)域全民健康信息平台，但(dàn)是醫(yī)療機構之間的(de)信息孤島現象依然存在(zài)，一些偏遠(yuǎn)地(dì)區(qū)、基層醫(yī)療單位的(de)健康信息平台尚不(bù)完善。”中日友好(hǎo)(hǎo)醫(yī)院原副院長(cháng)姚樹(shù)坤稱。

“數(shù)據孤島”另一個(gè)突出表現在(zài)國民健康數(shù)據分散在(zài)國家多個(gè)部門(mén)和機構，由于相關部門(mén)、機構互不(bù)聯通，導緻信息數(shù)據碎片化(huà)(huà)。

壹健康集團舉例說(shuō)，比如國家統計(jì)局會(huì)定期發布全國人口和衛生健康統計(jì)數(shù)據，包括人口數(shù)量、出生率、死亡率、健康狀況、醫(yī)療衛生資(zī)源等；國家衛生健康委員會(huì)則會(huì)發布全國和地(dì)區(qū)的(de)疾病監測數(shù)據、醫(yī)療衛生服(fú)務(wù)數(shù)據、藥品和醫(yī)療器(qì)械數(shù)據等；國家醫(yī)療保障局則會(huì)發布全國和地(dì)區(qū)的(de)醫(yī)療保險數(shù)據、醫(yī)療費用(yòng)數(shù)據等。

“這(zhè)些數(shù)據的(de)流動主要是通過政府、公共機構和企業之間的(de)數(shù)據共享和交換實現的(de)。”壹健康集團說(shuō)，“為(wèi)了保護個(gè)人隐私和數(shù)據安全，這(zhè)些部門(mén)機構和企業必須采取一系列措施，如數(shù)據脫敏、數(shù)據加密、數(shù)據備份等，确保國民健康數(shù)據的(de)安全和可靠。”

數(shù)據主體“不(bù)願”和“不(bù)敢”共享

在(zài)姚樹(shù)坤看來，制約醫(yī)療健康信息互通共享的(de)因素，主要來源于醫(yī)療服(fú)務(wù)的(de)複雜性、服(fú)務(wù)流程的(de)多樣性、服(fú)務(wù)對象的(de)廣泛性、醫(yī)療數(shù)據的(de)敏感性等。他(tā)認為(wèi)，信息化(huà)(huà)建設标準不(bù)健全，數(shù)據規範标準不(bù)統一，就會(huì)導緻數(shù)據分散、流通不(bù)暢等問題突出。

民盟中央亦在(zài)提案中指出，醫(yī)療數(shù)據存在(zài)異構性，缺乏統一的(de)标準。

“醫(yī)療大數(shù)據信息共享需要各系統進行(xíng)正确、有效的(de)數(shù)據交換，而患者差異、疾病繁多、醫(yī)護人員經驗學(xué)識差異導緻醫(yī)療大數(shù)據複雜、多樣、互操作性差。各類業務(wù)系統的(de)數(shù)據采集、存儲、整理(lǐ)的(de)方式不(bù)同，容易造成患者病曆檔案非結構、自定義、不(bù)完整、不(bù)詳實。”民盟中央稱。

對患者個(gè)人隐私的(de)保護，是一個(gè)存在(zài)争議(yì)的(de)問題。醫(yī)療健康信息是每個(gè)人最重要的(de)隐私信息之一。在(zài)《個(gè)人信息保護法》第28條，醫(yī)療健康信息被規定為(wèi)敏感個(gè)人信息，應取得個(gè)人的(de)“單獨同意”。

但(dàn)現實的(de)情況是，醫(yī)療大數(shù)據涉及患者、醫(yī)院、數(shù)據處理(lǐ)者等多個(gè)利益相關主體，數(shù)據的(de)知情權、采集權、所有權、處置權、獲益權等分配存在(zài)争議(yì)，導緻醫(yī)院和患者等醫(yī)療數(shù)據主體“不(bù)願”和“不(bù)敢”共享，因而跨機構的(de)信息流通受到諸多的(de)限制，無法為(wèi)醫(yī)療衛生事業高(gāo)質量發展提供有效的(de)支撐。

“這(zhè)無形中增加了企業和用(yòng)戶的(de)成本。”壹健康集團對此有切身(shēn)的(de)體會(huì)。

作為(wèi)中國數(shù)字化(huà)(huà)健康管理(lǐ)領域的(de)領先企業，壹健康集團早在(zài)2014年便成立了數(shù)據中心，多年來通過“硬件(jiàn)智能中心+數(shù)據智能中心+系統智能中心”的(de)全過程健康管理(lǐ)，串聯起整個(gè)生态系統，打通客戶信息獲取、數(shù)據分析、處理(lǐ)與數(shù)據應用(yòng)的(de)全循環，截至2022年底，壹健康已累計(jì)服(fú)務(wù)了超1900萬名客戶，好(hǎo)(hǎo)享瘦APP和壹邦APP已合計(jì)積累了540萬名注冊用(yòng)戶以及應用(yòng)數(shù)據資(zī)産。

壹健康集團所掌握的(de)數(shù)據資(zī)産無法共享和流動，同時也無法從其他(tā)機構獲取需要的(de)數(shù)據。賀明輝認為(wèi)阻礙國民健康數(shù)據共享和流動的(de)原因在(zài)于現實的(de)法律約束和對公民隐私權的(de)顧慮。

“安全是居民健康數(shù)據共享平台可用(yòng)的(de)前提。”姚樹(shù)坤表示，“如果信息的(de)安全性、真實性、可靠性降低，平台的(de)利用(yòng)價值也會(huì)相應降低。讓數(shù)據共享更安全，是目前平台建設中亟需努力解決的(de)問題之一。”

壹健康集團認為(wèi)，保護個(gè)人隐私是一個(gè)重要的(de)觀念，個(gè)人應該通過加強密碼安全、限制個(gè)人信息的(de)共享、使用(yòng)加密通信工具、定期檢查賬戶和設備的(de)安全設置和避免使用(yòng)公共Wi-Fi網絡等方面加強個(gè)人隐私的(de)保護。

另一方面，企業要将保護用(yòng)戶數(shù)據安全視(shì)為(wèi)一項重要的(de)任務(wù)。周宏明表示，企業應該通過制定內(nèi)部管理(lǐ)制度和操作規則、對個(gè)人信息實行(xíng)分類管理(lǐ)、采取安全技術措施、加強人員管理(lǐ)和教育培訓和制定安全事件(jiàn)應急預案等方面确保用(yòng)戶數(shù)據安全。

讓數(shù)據“流動”起來

如何打破數(shù)據孤島，讓國民健康數(shù)據“流動” 起來？壹健康集團認為(wèi)，有了數(shù)據資(zī)産才能合法安全的(de)進行(xíng)數(shù)據“流動”。

據介紹，數(shù)據資(zī)産是指由企業擁有或者控制的(de)、能夠為(wèi)企業未來帶來經濟利益的(de)、以物(wù)理(lǐ)或電子(zi)的(de)方式記錄的(de)數(shù)據資(zī)源. 數(shù)據資(zī)産的(de)确權和估值是數(shù)據資(zī)産化(huà)(huà)的(de)兩個(gè)重要且極具挑戰的(de)命題。數(shù)據資(zī)産确權是指确定數(shù)據資(zī)産的(de)所有權、使用(yòng)權、收益權等權利歸屬的(de)過程。

“确權是數(shù)據資(zī)産化(huà)(huà)的(de)重要環節，也是數(shù)據資(zī)産估值的(de)前提。”壹健康集團說(shuō)，“确權的(de)目的(de)是為(wèi)了保護數(shù)據資(zī)産的(de)合法權益，防止數(shù)據資(zī)産被侵犯或濫用(yòng)。”

在(zài)雲計(jì)算、大數(shù)據時代，打通數(shù)據孤島不(bù)僅僅是一個(gè)技術問題，更是一個(gè)管理(lǐ)問題。

“要想打通信息孤島，最關鍵的(de)是打破現有利益格局，建立全國統一的(de)強制性标準。”一位業內(nèi)人士稱。民盟中央更明确地(dì)指出，将醫(yī)療及相關行(xíng)為(wèi)産生的(de)數(shù)據信息标準化(huà)(huà)，依據健康醫(yī)療數(shù)據标準，制訂醫(yī)療機構統一通用(yòng)的(de)數(shù)據源代碼，建立健全健康醫(yī)療大數(shù)據标準體系。

民盟中央提出應建立健康醫(yī)療大數(shù)據中心，并建議(yì)充分發揮健康醫(yī)療大數(shù)據的(de)資(zī)源優勢、集聚效應，由有關部門(mén)牽頭，引進大數(shù)據企業，規劃建設健康醫(yī)療大數(shù)據中心，覆蓋醫(yī)療行(xíng)業全鍊條，統一彙集、管理(lǐ)和使用(yòng)。

“基于已有的(de)政務(wù)相關數(shù)據平台，調配存儲的(de)全國人口、健康檔案、電子(zi)病曆、醫(yī)療資(zī)源等基礎數(shù)據資(zī)源，授權有關醫(yī)療部門(mén)、服(fú)務(wù)機構通過開放的(de)端口與中心連接互通。”民盟中央稱。

壹健康集團認為(wèi)，政府相關機構或者由政府指定的(de)協會(huì)組織牽頭，對分散在(zài)各個(gè)機構的(de)健康數(shù)據經過脫敏後進行(xíng)共享，甚至可以有償使用(yòng)，讓國民健康大數(shù)據在(zài)有限的(de)範圍內(nèi)流動起來。

在(zài)業界看來，醫(yī)療信息是一種公共資(zī)源，不(bù)僅要向衛生行(xíng)政部門(mén)公開，更要向社會(huì)大衆公開。因此，建立強制性信息披露制度勢在(zài)必行(xíng)。

據了解，相關部門(mén)正在(zài)制定配套的(de)專門(mén)法規和政策，為(wèi)信息數(shù)據規範管理(lǐ)和安全保障提供法律依據。

健康醫(yī)療大數(shù)據作為(wèi)國家重要的(de)基礎性戰略資(zī)源，除了可服(fú)務(wù)于居民、醫(yī)療服(fú)務(wù)機構、公共健康管理(lǐ)部門(mén)等對象外，還将在(zài)産業價值鍊的(de)各個(gè)環節持續産生和釋放“數(shù)據紅利”。

民盟中央表示，隻有全量彙聚、統一治理(lǐ)、規範融合、共享應用(yòng)健康醫(yī)療數(shù)據，打通“數(shù)據孤島”，推進醫(yī)療大數(shù)據共享，建立醫(yī)療行(xíng)業“數(shù)據銀(yín)行(xíng)”，才能将健康醫(yī)療大數(shù)據價值最大化(huà)(huà)，以全新(xīn)的(de)理(lǐ)念和現代技術，建立共享共用(yòng)的(de)信息平台，更好(hǎo)(hǎo)地(dì)服(fú)務(wù)于醫(yī)療行(xíng)業的(de)高(gāo)質量發展，為(wèi)人民健康保駕護航。

原文鍊接：https://www.chinatimes.net.cn/article/131938.html